わくらばな日々。

ご無沙汰しております。

閲覧者がいる現状で、放置も問題あると思いましたので少し更新します。

取り急ぎ、現状などはフェイスブックよりご確認ください。

夏のBBQや冬のクリスマスパーティなどの企画を行っております。

現在はALSにかぎらず、他の重度障害患者ともお付き合いしております。

更新は滞っておりますが、活動は継続中です。

詳しくは↓からどうぞ。
https://www.facebook.com/alss.wakuraba?ref=bookmarks

明日、目が覚めたらいよいよALSグローバルデー。
滑り込みで間に合うか？！
こんばんは。管理人です。
週末にかけてドタバタしてしまいましたが、
グローバルデーまでのんびりカウントダウン、
最後まで頑張りたいと思います。

ALSググローバルデーを明日に控えて、
「わく日々。」からお伝えしたいことは何か。
色々考えていました。

色々考えたけれど、なかなかまとまらなくて、
やっぱり今までに撮りためた写真を見たり、
色々なALS関係者の皆さまの写真を見たり。

まよったときは最初にかえろう。
ということで、記念すべきグローバルデー前日にご紹介するお写真は、
わくらば初年度に開催した、夏の勉強会の写真です。




わくらばで撮った中で、一番人数の多い集合写真だと思います。
考えに考えて、わくらばとしてお伝えしたいことは、
たった一言に集約することに気づきました。

「一緒に生きていく仲間が、こんなにいます。」

どうかこの言葉が、必要とされる方のもとへ
ALSグローバルデーの力を借りて、届きますように。

明日はALSグローバルデー！
どうかこのブログを読んでくださるみなさまにとって
素晴らしい一日となりますように。
それでは次回、2015年グローバルデー企画最後の更新でお会いしましょう♪

…まにあったーー！

カウントダウンもあっという間に折り返し地点となりました。
…こんなに毎日が早く過ぎてしまうなんて、
ぼーっとしていると今年もあっという間に「来年」が来てしまう！
と、2015年の折り返しを目の前に焦り始めた管理人です。

ついに今週末に迫ったALSグローバルデーに向けて、
ぜひともこののんびりカウントダウンブログにお付き合いいただけましたら幸いです。

今日は本を一冊、ご紹介しようと思います。
オリヴァー・サックス著（大庭紀雄監訳・春日井晶子訳）
『色のない島へ　－脳神経科医のミクロネシア探訪記－』
（2015年ハヤカワ・ノンフィクション文庫＝1999年早川書房）



管理人の趣味は、根っからジャンル問わない手当たり次第の読書なので、
専門書を読むのに飽きて、
自分の読みたい本だけを買ってきて読もう！と
本屋さんをうろうろしているときに目に留まった一冊でした。

この本は、SF小説とまじりあうようにして置かれていたため、
『色のない島へ』という、なんとも幻想的なタイトルに、

この本の中は、どんな世界を描くんだろう？

と、衝動買い。
副題の－脳神経科医の～－は、
そのとき全く目に入っていなかったのです。

その副題と、出版元が「ノンフィクション」を掲げていることに気づいたのは、
家に帰って、さあ読もう！と、本と裏表紙のあらすじをじっくり見たときのことでした。

「先天的に色彩感覚をもたらすモノトーンの視覚世界で暮らす人々がいる
ピンゲラップ島とポーンペイ島。
原因不明の神経難病が多発するグアム島とロタ島―
脳神経科医のサックス博士は…（中略）…島の歴史や生活習慣を探るうちに
難病の原因に関わる思いがけない仮説が浮かび上がるのだが……（後略）。」

「原因不明の神経難病」。
「脳神経科医」。
「難病」。

…なにかが、おかしい。SFじゃなかった…。
…このジャンルの専門書の息抜きに、「読みたい本」を買いにいったんだけどな～…。

…どうやら管理人は、「読みたい本」まで、研究に役立てる
実は熱心な研究者になれるのかもしれない（笑）

そんなわけで、ここまで偶然が重なったら、読まずにはいられない！と読んでみました。

この本は、それぞれの島に、集団的に（おそらく遺伝的に）発病する、
「先天的な全色盲」（＝色はすべてモノクロの濃淡で認識される症状）
と、
「原因不明の神経難病」
の調査のために、ミクロネシアを訪れた、英国出身・米国在住の脳神経科医が書いた
訪問中の日記のような形式になっています。

二つの病気に共通することは、
「全世界的には低い確率でしか発症しない病気なのに、
その島での発症率が以上に高いこと」であり、
そのため著者のサックス博士は、この地の病気を解明することで、
世界の同じ病気を治すための大きなヒントになるのではないか、と、
探訪調査に出かけています。

さて、「ALS」に関連したブログとしては、
二番目の、「原因不明の神経難病」、…気になりますよね。

この本の中の説明を要約すると、
グアム島に多くみられるこの病気
（現地では「リティコ－ボディグ」と呼ばれています。
「リティコ」はALS的な症状を指し、「ボディグ」はパーキンソン病的な症状を指すようです。）
にかかると、
・ALS(筋萎縮性側索硬化症)のような症状
　：運動神経が侵され、手足が動きにくくなったり、呼吸がしにくくなったりする
・パーキンソン病のような症状
　：突然身体が硬直してしまったり、突然動き出せるようになったり、
　　普段の声は小さいのに、突然大声をあげたりする
・アルツハイマー病のような症状
　：最近の記憶があいまいになったり、完全に忘れてしまったりする

そして、これら3つの症状が、人によっては同時に発症していたり、
最初の10年はALS的な症状だったものが、次の10年でパーキンソン病的な症状に変化したり、
人によってさまざまなバランスの組み合わせで現れることがあるそうです。

このような人々の中に入り込み、自ら島民の一員と認められるまで
この島でこのような人々を診察し、対応してきた島の医師は
この探訪記の中でこう述べています。
「僕は筋委縮性側索硬化症に何か、耐えられないものを感じているんだ。
君（著者）も同じだろうと思うけれど。神経学者は皆そう感じているんじゃないかな。
力を入れられなくなり、筋肉が動かなくなる。
口を動かして話すことができなくなる人もいれば、
ものを飲み込めなくて窒息死してしまう人もいる……。
そんな人を大勢目にしながら、自分は何もしてあげられない。
彼らを助けるために、何一つできないんだよ。
特に耐えられないのは、彼らの知能は研ぎ澄まされたままで、
自分に何が起きつつあるかを知っているということなんだ。」（p186）

そして、この島の医師の仕事の様子を見、
彼についてこの島で観察調査を行った、著者・サックス博士は、
上記の医師の発言を受けてこう述べます。
「彼らの病室に近づくと、動物が呼吸するような人工呼吸器の低い音が聞こえてきた。
それと共に、喉の分泌物を吸引するような不快な音もする。
…（中略）…
このような病状になっても果たして生命には価値があるのだろうか、と
考えずにはいられなかった。
しかし、二人にはそれぞれ子どもがいて…（中略）…
彼らとの間にわずかながらも意思の疎通が可能だった。
…（中略）…
彼らの知的活動はまだ活発で、たとえ筋肉が活動を止めても、
生きていられるだけ生きていたい、機械につながれても生きていたい、
との意思を表していた。
二人のベッドの周りには宗教画や聖人の絵がところ狭しと飾られ、
二人はそれぞれまばたくことのない目で見つめていた。
喉を苦しそうにゴボゴボと鳴らしてはいても、彼らの顔は穏やかそのものだ、
私はそう考えたかった。」（pp193－194）

この本が最初に出版されたのは1999年とのことだったので、
今から15年以上前の、グアムにおけるALS（に似た症状）の患者の暮らしや、
医療者のALSに対する視線として、
感じるところも、びっくりするところもたくさんあれど、とても興味深く読みました。

生活の仕方も、宗教に対する考え方も、社会保障制度も、
そして何より、今とは時代の違う世界を生きていた
ALS（に近い症状）の患者と医師。

二人の医師は、ALSの人々が、知能を保ったまま、
身体が動かなくなること、呼吸ができなくなること、
声による意思疎通ができなくなることを見ていく中で、
「自分には何もできない」と自らの無力に苛まれています。

そんな彼らが、今、この写真を見たらどう思うだろうか、と思って、
遅ればせながら、本日の一枚をご紹介します。



2013年12月。
岡部さんと一緒に、わくらばのメンバーで水族館に行ったときの写真です。
この年に大学一年生でわくらばに入ってきたメンバーが、
どんなことを考えて、どんなことに気を付けて、どんなことを知っていれば、
患者さんと一緒に遊びにいけるのか、を学ぶための企画として、
クリスマスイベント開催中、家族連れでに際う、
冬の水族館にお出かけしたのです。

実は岡部さんも、呼吸器をつけて在宅療養になってから、
初めて水族館に来た、ということを知るのは
この日の冒険が終わってからのことでしたが…。

身体が動かなくても、
車いすと、公共交通機関があって、安全な道を調べておけば。

呼吸ができなくても、
車いすに乗せて運べる、人工呼吸器と痰の吸引器があれば。
そのほかの必要な道具やものを知って、持ち運ぶことができれば。

声が出せなくても、
それ以外の方法で話をする方法を知り、身につければ。
一緒に計画を立てるために、普段から連絡が取れるようになっていれば。

どんなに混んでいても、身動きがとれなくなりそうでも、
車いすをガードする人と、先導する人と、
常に患者さんの顔を見て、コミュニケーションする人がいれば。

これができれば、一緒に行ける場所は増えるはず。
一緒に行きたい人がいて、方法さえ知っていれば、
一緒に楽しめることは増えるんだ、と、
春から活動していたわくらばの下級生メンバーが、
活動するための方法を一つ、手に入れた日のことを、
この本を読んでいて、ふと思い出しました。

この写真を見たら、この本の中の患者さんたちは、
患者さんの家族は、そして二人の医師は、どんなことを思うでしょうか。

私たちが、患者さんたちの協力の下、
こうして色々なことに挑戦しながら、できることを増やしていけるのは、
この日を迎えるまでに、様々な困難の中で、
外出できる方法や、制度や、環境を整備するために声をあげてきた、
たくさんの先達の方々と、
そこからその方法を引き継いだ、今を生きる患者さんや支援者の皆さまがいるからです。
そして私も、その方法を知るものとして、引き継ぐものとして
こうして皆さまに、少しでもお伝えできるものがあれば、と思います。

この章の後半には、
パーキンソン病に近い症状のほかに、
アルツハイマー病的な症状があらわれ始めたため、
最近の出来事の記憶をすることがほとんど不可能になっている患者に、
二人の医師が会いに行ったときのことが記録されています。

彼は、医師たちを、こんな言葉で送り出します。
「また来てください。
あなたに会ったことは忘れているでしょうから、
また初めてお会いすることができますよ」（p234）

再び会うことができないなら、また初めて会えば良い。
困難と思われることの中を生きる人の言葉には、
国も時代をも超えて、同じあたたかさと力強さがあることを、
自分が今まで患者さんたちからいただいた
様々な言葉とジョークを思い返しながら、
私は、こんなあたたかさとユーモアが大好きなのだ、思いました。

「できないこと」は、見方を変えたり、方法を変えたりすれば、
「できること」にきっと変わります。
色々なやり方がある。
色々な生き方がある。
それは、今難病の患者として生きている方にだけでなく、
私たち誰もに当てはまることです。

だからこそ、今度は自分が「できること」をたくさん見つけて、
誰かの「できること」のヒントになりたいと思います。
私が、ALSと出会って、ALSを取り巻く人と出会って、
「できること」を増やしてもらったように。
「何をして生きるか」「誰とかかわっていくか」「どんなことを考えるか」の
選択肢を増やしてもらったように。

…さて、すっかり長くなってしまい、
この文章を書いているうちに、土砂降りだった雨が小降りになりました。
日曜日、ALSグローバルデーに合わせて、
何かを企画されている方も多いのでは？
どうか日曜日が晴れてくれますように！と祈って、
カウントダウンあと4日！のブログはここまで。

当日までまだもう少しカウントダウンしたいけど…
どうだろう？笑
のんびり頑張ります！
ではまた次回の更新でお会いできることを…！

皆さまこんにちは。
先日に引き続き、ブログをご覧いただき、本当にありがとうございます。

さて、先日ブログを更新してからというもの、
自分がALSにかかわるようになってから、わくらばを考え始めてから、
どんなことがあったっけ…？と
あたらめてブログを読み返したり、
撮った写真をデジカメやパソコンや携帯電話や
Facebookページなどから引っ張り出して、眺めてみました。
（本当は金、土曜日にも更新するつもりだったのですが、
久しぶりの休みの週末を迎えた途端、
電池が切れるように眠り込んでしまったのはここだけのお話…(・∀・｀*)）

すると、撮りっぱなしで整理していない写真、
誰がどのタイミングで撮ったのかさっぱり思い出せない写真、
懐かしい顔ぶれが勢ぞろいした思い出の集合写真などなど…
出るわ出るわの大豊作…！

私は大学二年生の夏休みにALSと、岡部さんと出会ったので、
この夏で丸3年が過ぎ、4年目に突入することになります。
4年目は、もうそろそろ「新米」という言葉も苦しくなってくる時期です。
普段はのんびりゆる～く（本当にゆるくてごめんなさい！）ブログを更新し、
癒しを求めて色々な患者さんや支援者の皆さまとお話することを
至上の息抜きとしている管理人ですが、
そろそろ何か、この3年の月日から何かまとまったものを生み出したいぞ！と
実はそんな野望も持っております。
今年度、来年度の2年間を正念場に、頑張ろうと思います。

そんなわけで豊作のアルバムフォルダから出てきた本日のお写真はこの一枚に決定！




2012年12月。
ロボットスーツHALの仕組みを応用したスイッチを初めてプレスリリースするという、
発表会に向かう途中の写真です。
（このときのわく日々。記事はこちら。↓）

今年1月のイベントのときに、ふっと思い返したのですが、
私が自分の専攻分野の中で、ALSに関わっていこうと思ったのは、
おそらくこの日がきっかけでした。

この日、HALの臨床を手掛ける医師として、
初めてお会いした新潟大学病院の中島先生は
無謀にもご挨拶に伺った私に、「専攻は何ですか？」と聞かれました。
私が無防備に「日本語です。」とお答えした途端、
「日本語とトルコ語は似ていると言われていますが、本当ですか？」
という質問に始まり、短い時間で色々なお話をしてくださいました。

（…なんで理系のお医者さんがそんなことを知っているんだ？！）と、
しどろもどろになりながら、数週間前に講義で聞いた内容を必死に思い出し、
何とか話をつなげた私に、
「言語学、いいですね。面白い学問です。
とても役に立ちますから、これからも頑張ってください。」
と、中島先生がくださった励ましの言葉とそのときの状況を、
私は今でもよく覚えています。

当時は、医学・薬学・介護といった、
人の命に直結する学問と仕事を目の当たりにするようになり、
自分が大好きで始めた言語学や日本語学は、
一体誰の、どんな役に立つのだろう、と迷いや焦りを覚え始めた頃でした。
学問に優劣は無いはずと信じながら、自分が学んでいることは、
私の目の前にいる人の、誰の命を救えるのだろうと、
コミュニケーションや身体ケアが苦手だったことも相まって、
正体不明の何かへの敗北感にさいなまれていました。

そんなときの、
「とても役に立ちますから、頑張ってください。」は、
私にとって、とてもはっとする言葉でした。
人の命と幸せに直結している医学を専門にする人が、
わたしの専攻を「役に立ちます」と言ってくれた。
そして、その日のプレスリリースでプレゼンされた、
哲学と科学技術を融合させ、近未来を切り開くような、
ロボットスーツHALとスイッチの概念は、
「理系」と「文系」や、「学問分野」というものにとらわれていた私の視野を
広げてくれました。

この日をきっかけに、何とかして日本語や言語の世界と、
ALSの世界をつないで、その中でかかわり続けていけないか、と考え始めてから今日まで約2年。

「日本語の文法を使って、口文字と文字盤の工夫ができないか。」
「介護や医療の教科書をわかりやすく書けないか。」
「外国人で日本の医療にかかわる人たちの日本語教育に、需要はあるのか。」
「日本語をうまく使って、コミュニケーションで患者さんたちの何か役に立てないか。」

色々なところで、色々な方に、
思いついたことをひたすら言いふらしてきたような気がします。
でも、何をどうやったらできるのかわからない、と、相談をくり返す私に、
患者さんも、ALSの支援者の方も、
日本語の研究や教育に携わる方も、たくさんの方が
「こんな仕事がある」
「現場はこんなことで困っている」
「英語も使えれば、こんな需要があるかも」
とアイディアをくださり、応援してくださいました。

そして、今。
まさか自分が、介護と日本語教育の両方をキーワードに、
研究の道に足を踏み入れていることに、きっと当人の私が一番びっくりしています。
「日本語か」「ALSか」の分野にとらわれたままだったら、
絶対に見つけ出せなかったはずの今の居場所を、
探し出すきっかけと、そこに足を踏み入れるための勇気をくださった方々を
この一枚から振り返ることができます。
そんな方々と、この頃少しずつ、お仕事もご一緒できるようになったのは、
この上ない喜びであり、驚きであり、
そして、「やっと誰かの役に立てるかもしれない」という万感の想いがあります。

ALSの未来を切り開いた、HALにはまだまだ適わないけれど、
私もALSや難病、日本の介護や日本語の世界にとっての、
小さな可能性を切り拓いていきたいと思います。

ALSグローバルデーまであと7日！
あと何回、ちゃんとカウントダウンができるか、管理人のキャパシティーに
少々の不安はありますが、それもご愛嬌ということで…
まだまだ更新頑張ります！
次回の記事もどうぞお楽しみに！

今年はなんだか、一年が駆け足で過ぎていく予感がしています。
前回の投稿から早一か月が経ちました。
こんにちは。管理人です。
関東はそろそろ梅雨入りの季節ですが、いかがお過ごしでしょうか。
今年の夏のような暑さが和らぐと思えば、この梅雨も恵みの雨になりそうです。

さて、6月21日はALSグローバルデー！(｀・ω・´)Global Day！(｀・ω・´)
毎年6月はスケジュールの問題もあって、なかなかイベントが企画できず、
グローバルデーに乗り遅れておりました。

わくらば3年目、少し落ち着いてきた今年こそ、と思い、
今年は日本ALS協会のFacebookページより、
「今年のグローバルデー」の過ごし方のヒントをいただくことにいたしました。

下記は日本ALS協会のグローバルデーに向けた投稿の引用です。

「ALS global day is coming soon.
6月21日は世界ＡＬＳデイ。
ＡＬＳの新薬発見、治療法の確立、病気の理解につながるイベントが
世界各地で行われます。
この日を毎年特別な日として、ＡＬＳをはじめとする神経難病のことを話題にしながら、
家族や仲間内で集まりませんか。
そして、命の尊さについて語り合ったり、
この広い世界で互いに出会えたことに感謝したり、
亡くなった大切な人のことを思い出したりしてみましょう。
一人ひとりのグローバルデイにルールはありません。」

とのことです。


☆（日本ALS協会のFacebookページはこちらより↓
https://www.facebook.com/JapanALS）

いつも直感の「楽しそう！楽しもう！」を信じてイベントを企画し、
いつも直前の「これならもっと楽しそう！」のひらめきでプログラムを変更し、
いつも台風のように「楽しかったです！」を報告する
我ら「わくらば」としては、
おだやかさ、たおやかさのにじみでる日本ALS協会の呼びかけと同じテンポになって、
こんなグローバルデーまでの時間の使い方も新鮮なのかもしれません。

…ということで、
わくらば的グローバルデー企画♪
決定しました。
（毎日更新できるかどうかはわからないけれど）
この「わく日々。」上で、
グローバルデーまでのカウントダウン
を行うことにいたします！

カウントダウンと一緒にお届けする記事の内容も、
今この記事を書きながらのんびり考えていくことに…。
ゆっくり見返す暇なんてなかったから、
これを機会に今までの写真たちを掘り起こしてみようかな。

そんなわけで今日のお写真は
日本ALS協会が配布する、ALS Global Dayに向けた各種アイコンを転載いたします。
（この記事の最下部に、画像を貼ってあります。）
どれもとっても素敵なので、
よろしければ皆さまのSNSのアイコンやカバー画像に、
携帯電話、パソコンの待ち受け画面にぜひどうぞ！
このブログ、「わく日々。」のプロフィール画像も、期間限定でグローバルデー仕様に変更です。

21日までに、どこかでこの画像を見かけたときは、
ALSや「わく日々。」のこと、
ALSだけでなく、さまざまな病気や障害のことを、
思い出して、思いはせていただけましたら幸いです。

それでは皆さま、また次回の記事でお会いできることを楽しみに…！
ALS グローバルデーまであと10日！
ALS Global Day will come in lest 10 days!

【ALS　グローバルデー用　画像集】（日本ALS協会Facebookページより）



＜ポップでカラフルでかわいいイラストがとっても素敵です。Ice と Bucketに生けられたお花…
とってもあたたかな画像に見えるのは、私だけではないはずです。＞


＜クールでかっこよい系の画像ならこちらを！
ALSに思いはせる夕べのシンボルにいかがでしょうか。＞


＜国際派の方にはぜひこちらを。
「careする -心を配り、関心を抱く人-は、多様な世界をつくります」とのメッセージつきです。
さまざまな人が、さまざまに、その人らしく生きられる世界は、他の人のことを考えることからきっと始まります。＞